Saker förändras

Mammas tillstånd har dundrat ner i en rejäl nedförsbacke det senaste halvåret. I höstas plockade vi svamp ihop och kelade med lilla hunden.

När vi är hemma över julen vet jag inte ens om hon känner igen mig. Med en tom blick vandrar hon fram och tillbaka, fram och tillbaka i korridoren mellan köket och vardagsrummet. Ibland stannar hon till och söker efter en kram, en smekning över kinden eller en puss på munnen. Det är den lilla glimt av mamma som jag får. Ryckningarna i dörrhandtagen vänjer man sig vid efter ett tag, men inte att hon sparkar med sitt ben mot väggen och gör sig så illa att hon får en inflammation.

Det är nu tre veckor sedan vi lämnade mitt föräldrarhem och läget är ännu värre än tidigare. Min pappa har fått plocka bort det mesta i inredningen. Det står två stolar kvar i köket och köksbordet är utbytt mot ett gammalt bord från farmor. Gardinstången och gardinerna i vardagsrummet är nedrivna. Vårdarna får vara två i taget när min pappa inte är hemma för att klara av hennes utåtagerande. Min pappa har alldeles för högt blodtryck och vi har faktiskt börjat tala lite löst om ett vårdhem. Den där sista instansen som vi lovade varandra att mamma inte skulle få komma till. Saker förändras och det värker i hjärtat.

Svart

Det är snart november, mörkt och jag har ingenting att skriva.

Telefonsamtalen med mamma är ungefär detsamma. Pappa ger henne luren och säger att det är jag.

- Heeeeej lilla gumman säger hon och låter glad.

Jag blir glad och berättar hur dagen har varit, ställer någon fråga….

Tystnad.

Tystnad.

- Hallå?

Mamma har gått iväg och lämnat telefonen till sitt öde.

Jahapp. Hej då. Klick.

Alzheimersdagen 2009

Måndagskvällen tillbringades på konserthuset i Göteborg. Det var årets alzheimersdag. Jag blev dock lite besviken. Själva arrangemanget tycker jag är helt fantastiskt och att man uppmärksammar sjukdomen på ett sådant bra sätt. Dock tyckte jag att man kunde ha samspelat föreläsningarna av de olika läkarna/professorerna på ett bättre sätt. Mycket blev återupprepning och vissa gånger alldeles för tekniskt.

Sedan blev jag lite irriterad på den stora mängden kvinnor som förmodligen jobbar inom vården och utnyttjade kvällen till konferens. Många gick när det var en halvtimme kvar av föreläsningarna och det tycker jag är ganska respektlöst även om det kanske blev lite långdraget. Men en stor eloge till alzheimersföreningen för att de orkar dra igång ett sådant stort arrangemang varje år. Jag tror det är guld värt.

Norrlandshelg i höstsolen

Har haft en paus. Det är som om jag måste tänka på något annat i stunder men jag hoppas jag inte har tappat de få besökare jag har och att ni inte ger upp att läsa för tids nog så dyker här upp ett inlägg.

Vi åkte den långa vägen hem till mina föräldrar i helgen. Jag, min sambo och lilla valpen. Det var höst i luften men varmt och soligt. Ni vet så där underbart som bara vissa höstdagar kan vara. På fredagen träffade vi två av mammas assistenter som bytte av varandra i skift. Jag tyckte om båda två och speciellt den ena som var så omtänksam och varm. Det gav mig lite ro att inse att mamma nog inte kan ha det bättre i det tillstånd som hon är i även om det är kämpigt mest hela tiden. Agressiviteten har lagt sig och hon är mycket lugnare men jag har lite svårt att se apatin i henne ögon samtidigt som det är betydligt bättre än att bära på den där hemska ångesten som hon gjort så länge. Såklart det är tabletterna som trubbar av henne men jo det är nog så mycket bättre i alla fall.

Vår lilla valp sken upp hennes värld i helgen och hon fick klappa, mysa och hålla i kopplet när vi gick ut med honom. My god, vad duktig hon var när han stack iväg så där som bara valpar kan göra. Hon höll kopplet med fast hand och sprang efter när det behövdes. Hon kom till och med ihåg hans namn de flesta av gånger och när hon inte gjorde det så frågade hon snabbt.

I lördags var vi ute i svampskogen och hittade mängder med trattkantareller. Svamp har alltid varit mammas stora intresse och hon har alltid älskat att gå i skogen. Det är där hon trivs som bäst och hon har fortfarande sinne för var svampen är.

Sedan har ju inte allt varit guld och gröna skogar men jag väljer att fokusera på det bra just nu. Det var en fin helg. Ja en himla fin helg faktiskt.

Telefonkonversation

Mamma: -Ska ni ha en liten vovve?

Jag: -Ja och då ska du få klappa och mysa med den så mycket du vill.

Mamma: -Vad säger vovven då?

Jag: -Voff voff

Mamma: -Ja voff voff och så kan vi gå på stan.

snart kommer vi hem

vi har bokat en resa hem till mina föräldrar. om två veckor flyger vi hem.  och efter det har allting gått så snabbt så idag har vi köpt en hund. underbart, jag är så glad. det ska bli spännande och se hur mamma reagerar på en liten valp. det kan ju gå hur som helst. men jag tror och hoppas att hon glömmer sina innre demoner för ett tag och bara njuter av den lilla fantastiska varelsen som kan göra vem som helst på gott humör. nästa vecka kommer han hem till oss.

jag minns i början av sommaren då pappa och jag samtalade om vårdhundar, att det nog kunde vara en god idé. idag har till och med hennes personliga assistenter det tufft. jag förstår inte hur det kan gå så fort. jag önskar av hela mitt hjärta att vårt besök ska göra henne gott även om jag minns hur hon reagerade den dag vi åkte hem i somras. starka känslor blir ännu mer förstärka av sjukdomen.

Frustration

Ringer pappa igen. Han har det verkligen inte lätt. Dammsuger sängen då det inte finns något glas kvar på sänglamporna längre efter ett av mammas raseriutbrott. Och då mamma försöker hjälpa till blir det fel och han får springa och hindra henne att plocka upp all skitig disk igen från diskmaskinen. Jag vill hjälpa, hitta en lösning och det går bara inte vilket är oehört frustrerande. Min pappa som är den mest logiskt tänkande och strukturerade människa som finns har säkert malt den tanken om och om igen. Jag kan stänga av men det kan inte han och jag är rädd att han inte orkar så mycket mer.

LSS och vardagsproblem

Mamma har fått rätt till personlig assistent enligt LSS. Det var en incident, som jag kommer att berätta om en annan gång, som äntligen gjorde att pappa fick till ett möte med kommun och läkare. Tyvärr ska saker behöva gå väldigt långt innan någon reagerar.

Medan rekrytering och val av personlig assistent pågår ska min pappa få avlastning i hemmet genom att någon är hemma med mamma dagtid då hon inte klarar att vara ensam längre. Detta har nu pågått i två dagar och hon har redan förbrukat en assistent genom att kasta socker på henne. Tjejen var väldigt ung och dessutom gravid så det är ganska förståeligt.

Idag var mamma till frisören för att klippa och färga håret men började hallucinera framför spegeln igen och vägrade sitta kvar. Då håret endast var halvägs färgat fick hennes assistent försöka mota in henne igen. Det är så sorgligt att hon inte kan göra sådana vardagliga saker längre utan att det blir problem. Hon har dessutom tappat förmågan till att avgöra vad man kan säga och inte säga om folk. När vi var på stranden i somras kunde hon ”viska” högt att fy vad tjock den där människan är. Detta gör tyvärr att man helst undviker att vistas bland folk. Jag är så otroligt stolt över min pappa som står ut med detta och att hon kan följa med till affären och handla trots att det inte är så lätt alla gånger.

Resan är slut

Pang. Jag som inte ens läser SVD i normala fall utan fick med den från en tidningsvagn, tidigt i morse, på vägen hem från en underbart rolig kräftskiva. Dricker kaffe och läser tidningen och försöker vakna till liv och där är avslutet på artikelserien om Elisabeth som fick alzheimers när hon bara var 55 år. Jag har tidigare följt artikelserien på nätet och nu är det alltså över. Jag läser och fäller några tårar främst för att jag känner så för Elisabeths familj. Tårar av både lättnad och sorg.

Besök hos morfar

Vi lät pappa få en ledig dag och tog med mamma på utflykt till hennes egna pappa, min morfar. Morfar som för övrigt har gått igenom det tunga med att förlora sin hustru i alzheimers och nu även sin dotter…

Morfar bor några mil in i skogen så på vägen stannade vi till i ett litet samhälle för att köpa thaimat. Vid thaiköks-vagnen sprang en liten lockig rödhårig kille omkring och mamma kunde inte låta bli att kungöra hur rackarns söt han var.

Väl framme hos morfar satte vi oss ute på hans lilla veranda och fick besök av en sällskapssjuk grannkatt. Katten hade en rödaktig päls så mamma kunde inte sluta skratta över det faktum att katten och den lilla rödhåriga pojken var så lika varandra. Skrattet bubblade upp hela tiden och hennes schizofrena sida började hysha på sig själv att vara tyst.

Morfar berättade senare att han kände igen det mesta från hur mormor var. Stackars lilla morfar, mitt hjärta gråter.