Loving and living with Alzheimer’s

Hittade den här lilla filmen via demenscentrums webbsida. Vackert men sorgligt.

I mitten av 1990-talet gifte sig fotografen Judith Fox med läkaren Ed Ackell. Efter tre års äktenskap fick han diagnosen Alzheimers sjukdom. I dag bor Ed Ackell på ett äldreboende men under en lång period tog  Judith Fox hand om sin make i bostaden i Kaliforninen. Samtidigt dokumenterade hon deras vardag med sin kamera.

dubbelgångare?

Det är lurigt det här med mediciner, att balansera dem så att en ganska hopplös situation i alla fall blir till den bästa möjliga. En medicin har tagits bort vilket har gjort mamma mycket lugnare och mer närvarande. När jag var hemma i julas fick jag en känsla av att hon inte kände igen mig alls men det verkar ju faktiskt ha förändrats.

Mail från pappa:

Har börjat en ny assistent från poolen som har varit på intro.

Stockholmstjej, bra på att snacka, existerar inga problem med G.

G blev förtjust i henne på en gång, och gick sedan och sneglade och log mot henne.

Vet Du varför??? Jo, hon är väldigt lik Dej.

Hon höll med själv när jag visade kort på Dej.

Var utanför köksfönstret och tittade in och fick en känsla i en 100/dels sekund att Du satt där.

Visserligen börjar närma sej femtio (ser yngre ut), men Det blir ju Du också en dag.

En äldre upplaga alltså för att undvika missförstånd.

God Natt!

Papsèn

Bättre när det blir värre?

fotografi från ohhellofriend.

Det blir bättre när det blir värre.. men blir det verkligen det? Jag tvivlar. För det mesta försöker jag hålla det ifrån mig men det är oundvikligt att sorgen kommer till mig med jämna mellanrum då tårarna trycker på och vill ut och det till slut inte går att hålla tillbaka. Jag är så glad att jag har världens finaste man som då håller mig sin famn och bara vet att det behöver komma ut. Som lyssnar, förstår och som insisterar på att vi måste åka ”hem” till mina föräldrar snart igen trots att det är 8 timmar bort. Jag pratar med min pappa flera gånger i veckan och det är tungt för det blir ju faktiskt aldrig bättre. Mamma med sin ångest, talet som är borta, som  vacklar när hon går, lägger sig på golvet och som inte längre kan hålla sig om nätterna. Det hade varit så mycket lättare om jag visste att hon inte var medveten om det… men nånstans där inne finns hon ju, så liten och så ensam.

Losing your brain

You cannot lose your mind, which is your ground of being. However, it is quite possible you may lose your brain.

http://synapticstimuli.com/losing-your-brain/

Saker förändras

Mammas tillstånd har dundrat ner i en rejäl nedförsbacke det senaste halvåret. I höstas plockade vi svamp ihop och kelade med lilla hunden.

När vi är hemma över julen vet jag inte ens om hon känner igen mig. Med en tom blick vandrar hon fram och tillbaka, fram och tillbaka i korridoren mellan köket och vardagsrummet. Ibland stannar hon till och söker efter en kram, en smekning över kinden eller en puss på munnen. Det är den lilla glimt av mamma som jag får. Ryckningarna i dörrhandtagen vänjer man sig vid efter ett tag, men inte att hon sparkar med sitt ben mot väggen och gör sig så illa att hon får en inflammation.

Det är nu tre veckor sedan vi lämnade mitt föräldrarhem och läget är ännu värre än tidigare. Min pappa har fått plocka bort det mesta i inredningen. Det står två stolar kvar i köket och köksbordet är utbytt mot ett gammalt bord från farmor. Gardinstången och gardinerna i vardagsrummet är nedrivna. Vårdarna får vara två i taget när min pappa inte är hemma för att klara av hennes utåtagerande. Min pappa har alldeles för högt blodtryck och vi har faktiskt börjat tala lite löst om ett vårdhem. Den där sista instansen som vi lovade varandra att mamma inte skulle få komma till. Saker förändras och det värker i hjärtat.

Svart

Det är snart november, mörkt och jag har ingenting att skriva.

Telefonsamtalen med mamma är ungefär detsamma. Pappa ger henne luren och säger att det är jag.

- Heeeeej lilla gumman säger hon och låter glad.

Jag blir glad och berättar hur dagen har varit, ställer någon fråga….

Tystnad.

Tystnad.

- Hallå?

Mamma har gått iväg och lämnat telefonen till sitt öde.

Jahapp. Hej då. Klick.

Alzheimersdagen 2009

Måndagskvällen tillbringades på konserthuset i Göteborg. Det var årets alzheimersdag. Jag blev dock lite besviken. Själva arrangemanget tycker jag är helt fantastiskt och att man uppmärksammar sjukdomen på ett sådant bra sätt. Dock tyckte jag att man kunde ha samspelat föreläsningarna av de olika läkarna/professorerna på ett bättre sätt. Mycket blev återupprepning och vissa gånger alldeles för tekniskt.

Sedan blev jag lite irriterad på den stora mängden kvinnor som förmodligen jobbar inom vården och utnyttjade kvällen till konferens. Många gick när det var en halvtimme kvar av föreläsningarna och det tycker jag är ganska respektlöst även om det kanske blev lite långdraget. Men en stor eloge till alzheimersföreningen för att de orkar dra igång ett sådant stort arrangemang varje år. Jag tror det är guld värt.

Norrlandshelg i höstsolen

Har haft en paus. Det är som om jag måste tänka på något annat i stunder men jag hoppas jag inte har tappat de få besökare jag har och att ni inte ger upp att läsa för tids nog så dyker här upp ett inlägg.

Vi åkte den långa vägen hem till mina föräldrar i helgen. Jag, min sambo och lilla valpen. Det var höst i luften men varmt och soligt. Ni vet så där underbart som bara vissa höstdagar kan vara. På fredagen träffade vi två av mammas assistenter som bytte av varandra i skift. Jag tyckte om båda två och speciellt den ena som var så omtänksam och varm. Det gav mig lite ro att inse att mamma nog inte kan ha det bättre i det tillstånd som hon är i även om det är kämpigt mest hela tiden. Agressiviteten har lagt sig och hon är mycket lugnare men jag har lite svårt att se apatin i henne ögon samtidigt som det är betydligt bättre än att bära på den där hemska ångesten som hon gjort så länge. Såklart det är tabletterna som trubbar av henne men jo det är nog så mycket bättre i alla fall.

Vår lilla valp sken upp hennes värld i helgen och hon fick klappa, mysa och hålla i kopplet när vi gick ut med honom. My god, vad duktig hon var när han stack iväg så där som bara valpar kan göra. Hon höll kopplet med fast hand och sprang efter när det behövdes. Hon kom till och med ihåg hans namn de flesta av gånger och när hon inte gjorde det så frågade hon snabbt.

I lördags var vi ute i svampskogen och hittade mängder med trattkantareller. Svamp har alltid varit mammas stora intresse och hon har alltid älskat att gå i skogen. Det är där hon trivs som bäst och hon har fortfarande sinne för var svampen är.

Sedan har ju inte allt varit guld och gröna skogar men jag väljer att fokusera på det bra just nu. Det var en fin helg. Ja en himla fin helg faktiskt.

Telefonkonversation

Mamma: -Ska ni ha en liten vovve?

Jag: -Ja och då ska du få klappa och mysa med den så mycket du vill.

Mamma: -Vad säger vovven då?

Jag: -Voff voff

Mamma: -Ja voff voff och så kan vi gå på stan.

snart kommer vi hem

vi har bokat en resa hem till mina föräldrar. om två veckor flyger vi hem.  och efter det har allting gått så snabbt så idag har vi köpt en hund. underbart, jag är så glad. det ska bli spännande och se hur mamma reagerar på en liten valp. det kan ju gå hur som helst. men jag tror och hoppas att hon glömmer sina innre demoner för ett tag och bara njuter av den lilla fantastiska varelsen som kan göra vem som helst på gott humör. nästa vecka kommer han hem till oss.

jag minns i början av sommaren då pappa och jag samtalade om vårdhundar, att det nog kunde vara en god idé. idag har till och med hennes personliga assistenter det tufft. jag förstår inte hur det kan gå så fort. jag önskar av hela mitt hjärta att vårt besök ska göra henne gott även om jag minns hur hon reagerade den dag vi åkte hem i somras. starka känslor blir ännu mer förstärka av sjukdomen.